02 oktober 2006

Handlezen

Om bij mijn interview te komen, moest ik mij door de kermis van het Leids Ontzet heen worstelen. Er stond een groot bord: ‘Krijgt u een lang en gelukkig leven?’ Het bord hoorde bij een handlezeres, die zelf nog niet op haar plek was.

Ik vroeg mij af hoe vaak die mevrouw haar klanten zou vertellen dat hùn nou net een kort en buitengewoon ongelukkig leven te wachten stond. Niet zo bar vaak, gokte ik.

In het LUMC wachtte een mevrouw op mij die eigenlijk net zo’n baan heeft. Op de afdeling Klinische Genetica kun je je laten testen op allerlei erfelijke aandoeningen, maar ze zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.

Als je het gen voor Huntington bij je draagt, hoef je niet meer langs de handlezeres: je krijgt een leven dat vrijwel zeker niet lang en zeer zeker niet gelukkig zal zijn. Bewegingsstoornissen, vergeetachtigheid, depressiviteit, doffe ellende, dat staat je te wachten.

Er stond nou niet bepaald een rij met potentiële patiënten te wachten in haar gang. ‘Slechts twintig procent van de mogelijke dragers laat zich testen’, vertelde ze. Als één van je ouders Huntington had, dan heb jij vijftig procent kans om ook ergens rond je veertigste langzaam kapot te gaan aan je eigen genen.

Ik vroeg waarom die mensen zich niet lieten testen. Ze keek me streng aan: ‘50% kans dat je het nièt hebt, biedt heel veel ruimte op hoop.’ Haar antwoord op de vraag of je nog lang en gelukkig zult leven is nauwkeuriger dan dat van die handlezeres, en je kan het geld nog aftrekken van de verzekering ook. En toch denk ik dat zij minder klanten heeft. Je wil helemaal niet ècht weten of je wel lang en gelukkig leeft.